全身如披「穿山甲外衣」！曾五度來台尋求治療，從「穿山甲人」張四妹認識罕見魚鱗癬

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當皮膚不再是光滑平整，而是因角質異常增生、層層堆積並不斷脫落，外觀宛如覆蓋著鱗片，如同披上一層「穿山甲外衣」，這正是罕見先天性魚鱗癬患者一生面對的肌膚挑戰也是難以言喻的隱痛。

由於魚鱗癬患者的皮膚無法長時間曝曬，每次外出前都必須戴假髮、擦防曬乳並仔細護理皮膚，往往需要花上很長的時間做準備，因此患者鮮少出門。

提到台灣民眾熟悉的魚鱗癬患者，便不得不提有「穿山甲人」之稱的張四妹。她因罹患重度先天性魚鱗癬，全身皮膚每天不斷增生、脫屑，又癢又痛，長年飽受疾病折磨。

張四妹的故事在 1982 年因作家柏楊撰寫〈穿山甲人〉專題報導而廣為人知。同年，在台灣善心人士協助下，她首次來台接受治療，她曾三度來台就醫，近年因眼瞼持續外翻、視力退化，她第五度來台尋求治療，台灣的長庚醫院也為她製作假眼瞼及假牙，讓她的生活品質得到大幅的改善。

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先天性魚鱗癬症是一種相當罕見的先天性遺傳疾病，患者因皮膚角質代謝異常，全身皮膚不斷增厚、乾燥、脫屑，嚴重者還可能出現眼瞼外翻、嘴唇外翻、耳朵緊貼頭部等症狀，外觀曾被形容如同「穿山甲人」。

患者則可能全身皮膚乾裂、脫屑、搔癢疼痛，冬季甚至因皮膚龜裂而出血，日常生活備受煎熬；少數重症患者在新生兒時期便可能因皮膚屏障功能不足而面臨生命危險，因此需要密切醫療照護。

魚鱗癬並非傳染病，主要是基因異常而導致角質增生，由於先天性魚鱗癬雖然外表容易引起他人誤解，讓民眾心性恐懼而排斥。

魚鱗癬會影響皮膚角化、脂質代謝及皮膚屏障功能，目前魚鱗癬仍無法根治，治療以症狀控制為主，包括持續使用保濕乳液、凡士林等潤膚產品維持皮膚含水量，預防感染，必要時配合全身支持性治療。

國外統計顯示，平均約每30萬人中才可能出現1名患者，這是是極為少見的疾病；由於魚鱗癬並不具傳染性，患者最需要的是正確治療與社會理解，而非異樣眼光。

魚鱗癬患者 來台換關節

2014-05-27/聯合報/B2版/北市綜合新聞

【文╱張嘉芳】 67歲的馬來西亞籍華僑張四妹，從小罹患先天性魚鱗癬病，全身皮膚不斷掉屑，眼皮外翻、耳朵緊貼頭部，外觀猶如穿山甲轉世。近年她因嚴重退化性關節炎，幾乎無法行走，原以為這輩子走不出家門。日前來到長庚醫院，在皮膚科醫師官裕宗與骨科部關節重建科主任謝邦鑫的配合下，順利完置換人工髖關節手術。

張四妹昨抵台 今在長庚展開檢查

1982-07-28/民生報/04版/衛生保健新聞版

【本報訊】 先天性魚鱗癬病人馬來西亞華僑張四妹昨天搭機返國，進入長庚醫院接受治療。

昨天下午五點十五分，張四妹在母親和馬來西亞新生活報張子深先生等陪同下，抵達桃園中正機場。張四妹對於機場眾多的歡迎人潮，感到很吃驚，但是一直保持愉快的笑容。她形容自己的心情「又高興、又緊張」。

她在從機場到長庚醫院的路上，述說了平日生活。張四妹是客家人，從華語廣播中學會國語。她也經常閱讀國內的報紙。（下略）